【兩會(huì)好聲音】全國(guó)人大代表王川：托起腦癱兒童的希望之光
文章來(lái)源：山東省國(guó)資委 發(fā)布時(shí)間：2023-03-13
“作為一名基層人大代表，我主要從事腦癱兒童公益救助事業(yè)，在山東財(cái)金集團(tuán)的堅(jiān)強(qiáng)領(lǐng)導(dǎo)下，公益救助項(xiàng)目已累計(jì)為13259名腦病兒童患者提供救助診療服務(wù)，成功救助腦癱患兒910人，救助區(qū)域涉及新疆、西藏、重慶等11個(gè)省市。經(jīng)評(píng)估檢測(cè)，手術(shù)靶點(diǎn)準(zhǔn)確率達(dá)100%，有效率達(dá)98.2%，治療技術(shù)達(dá)國(guó)際先進(jìn)水平。”這是全國(guó)人大代表、山東財(cái)金健康集團(tuán)諾萊醫(yī)學(xué)腦癱兒童公益救助中心主任王川，在第十四屆全國(guó)人民代表大會(huì)第一次會(huì)議后的山東代表團(tuán)審議時(shí)的發(fā)言。
經(jīng)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前共有600多萬(wàn)名腦癱患者，其中12歲以下的腦癱兒童有178萬(wàn)人，每年新增腦癱病例4到6萬(wàn)人。據(jù)不完全分析，一名腦癱患兒對(duì)家庭與社會(huì)造成的經(jīng)濟(jì)壓力達(dá)50多萬(wàn)元，而全國(guó)70%的腦癱患兒都生活在貧困地區(qū)。在山東省，持有殘疾人證的殘疾兒童10.26萬(wàn)人，其中腦癱兒童占比9.5%。山東省委、省政府高度重視殘疾人康復(fù)工作，去年全省累計(jì)為殘疾人提供基本康復(fù)服務(wù)174.8萬(wàn)人次，康復(fù)救助殘疾兒童4.2萬(wàn)人次，殘疾人康復(fù)服務(wù)率、殘疾兒童康復(fù)救助總量均持續(xù)位居全國(guó)首位。近年來(lái)，山東財(cái)金健康集團(tuán)旗下諾萊醫(yī)學(xué)攜手山東省殘聯(lián)與中國(guó)健康促進(jìn)基金會(huì)，先后開(kāi)展“共享陽(yáng)光—關(guān)愛(ài)殘疾兒童”救助項(xiàng)目、“新的希望”全國(guó)腦癱兒童公益項(xiàng)目等，開(kāi)辟了機(jī)器人腦立體定向手術(shù)治療兒童腦性癱瘓的應(yīng)用系列模式，擴(kuò)展機(jī)器人腦立體定向手術(shù)治療的疾病譜，同時(shí)加強(qiáng)了外科手術(shù)治療兒童腦性癱瘓的有效性和安全性。
對(duì)于如何完善全國(guó)腦癱兒童康復(fù)救助體系，保障殘疾人基本民生、改善殘疾人生活品質(zhì)、促進(jìn)殘疾人全面發(fā)展，王川提出，一要完善政策支持和資金保障，實(shí)現(xiàn)腦癱兒童全生命周期的康復(fù)救助。國(guó)家層面建立健全慈善事業(yè)稅收優(yōu)惠制度，完善和落實(shí)激勵(lì)政策措施，補(bǔ)短板強(qiáng)弱項(xiàng)，激發(fā)全社會(huì)關(guān)心慈善、參與慈善的熱情。加大針對(duì)腦癱兒童救助工作的資金投入，并保障各項(xiàng)救助政策的有效銜接與執(zhí)行。總結(jié)推廣山東省腦癱兒童康復(fù)救助專項(xiàng)行動(dòng)經(jīng)驗(yàn)，在全國(guó)建立統(tǒng)一的腦癱兒童監(jiān)測(cè)與服務(wù)體系，規(guī)范腦癱兒童篩查、治療、康復(fù)、教育、就業(yè)等方面的服務(wù)流程和質(zhì)量管理。完善腦癱兒童信息化基礎(chǔ)建設(shè)，實(shí)行實(shí)名制動(dòng)態(tài)管理，優(yōu)化腦癱兒童康復(fù)救助申請(qǐng)審核，實(shí)現(xiàn)腦癱兒童全生命周期信息的互聯(lián)互通與一體化救助。二要加快技術(shù)應(yīng)用和服務(wù)探索，支持腦癱兒童救治手段的迭代創(chuàng)新。深入實(shí)施創(chuàng)新驅(qū)動(dòng)發(fā)展戰(zhàn)略，加快推動(dòng)科技成果轉(zhuǎn)移轉(zhuǎn)化，充分發(fā)揮科技創(chuàng)新與生物技術(shù)應(yīng)用助推器作用，鼓勵(lì)和支持利用先進(jìn)智能技術(shù)、生物技術(shù)提升腦癱兒童治療與康復(fù)的水平與服務(wù)供給，針對(duì)應(yīng)用智能技術(shù)與生物技術(shù)的創(chuàng)新項(xiàng)目，給予政策和資金支持，切實(shí)推動(dòng)解決產(chǎn)業(yè)和企業(yè)的技術(shù)難題。三要倡導(dǎo)國(guó)企帶頭和全民參與，搭建社會(huì)性更強(qiáng)的公益慈善捐贈(zèng)平臺(tái)。探索設(shè)立全國(guó)腦癱兒童公益專項(xiàng)基金，服務(wù)于廣大兒童的健康成長(zhǎng)，充分調(diào)動(dòng)社會(huì)力量以公益慈善捐贈(zèng)形式參與腦癱兒童康復(fù)救助，團(tuán)結(jié)凝聚更廣泛的社會(huì)愛(ài)心力量。鼓勵(lì)國(guó)有企業(yè)結(jié)合鄉(xiāng)村振興、東西協(xié)作、黃河戰(zhàn)略、援疆援藏等幫扶項(xiàng)目，帶動(dòng)社會(huì)企業(yè)和公眾參與專項(xiàng)基金公益慈善捐贈(zèng)，積極奉獻(xiàn)愛(ài)心、履行社會(huì)責(zé)任。
黨的二十大報(bào)告和今年的政府工作報(bào)告都強(qiáng)調(diào)要“促進(jìn)殘疾人事業(yè)全面發(fā)展”。王川表示，山東財(cái)金健康集團(tuán)將以建設(shè)國(guó)內(nèi)一流水平的現(xiàn)代化腦科學(xué)臨床研究中心為契機(jī)，加大科研力量投入，持續(xù)做好腦癱兒童弱勢(shì)群體的救助工作，扛起國(guó)有企業(yè)社會(huì)責(zé)任，持續(xù)為殘疾人事業(yè)插上“科技的翅膀”，把更多的溫暖傳遞到孩子們心中。
【責(zé)任編輯：語(yǔ)謙】
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